söndag 25 maj 2014

Den här veckan har jag varit och provat ut peruk, fick den med mig hem direkt för att jag ska vänja mig vid den. Peruken är av syntet tyvärr, tänkte först ha en av riktigt hår  men gav upp tanken efter  att ha provat ett par stycken. Jag skulle då ha fått betala 4 000 kr från egen ficka och nu när jag kommer att vara långtidssjukskriven så kan jag behöva de pengarna till annat. Dessutom passade inte frisyrerna mig. Syntetperuken är inte så dum, den är mycket lik min frisyr och hårfärg. Jag fick också ett antal lösögonfransar - valde superlånga. De blev lite väl långa så jag får nog frisera dem lite. Jag var till frissan och klippte håret väldigt kort för att förbereda mig på att bli skallig, det går inte att komma ifrån. Men det är det minsta problemet, håret växer ut igen. Men det är jobbigt. Allting är jobbigt med cancer.

Arbetsdagarna har varit uppstyckade eftersom jag går på så många undersökningar, häromdagen var det hjärtultraljud  och jag har nu fått tid för både scintografin och datortomografi. sedan vidtar en orolig väntan på svaren på dessa undersökningar. Jag begärde dem för att jag är orolig för spridning med tanke på tumörstorlek och lymfkörtlarna. Behandlingen ska förebygga återfall,  den görs inte för att krympa en stor tumör, allt ska vara borta med marginal eller radikalt som det heter men jag litar inte på detta så jag begärde extra undersökningar. Om de är ok så kommer det att kännas lite lugnare.

Men cancern är min verklighet nu, jag har opererats för cancer för andra gången och det var mycket värre den här gången. Det är klart att det påverkar mig, jag har inte heller riktigt samma ork, är ju äldre nu. Sorgen och ledsnaden över att ha blivit drabbad igen ligger nära ytan, det brister lätt och då kommer tårarna. Ibland stannar jag bara upp, stirrar framför mig och försöker skaka bort mardrömmen ur mig. Jag mår bäst när  jag kan vara ute i trädgården och jobba, då släpper tankarna till och från.

Allmänt sett så tar hårt på krafterna att gå vänta på behandlingar, att inte veta hur det kommer att påverka mig, vänta på svar på nya undersökningar, hopp och ovisshet. Jag vill ha det här överståndet men behandlingen kommer att ta hela det resterande året i anspråk. Så jag försöker vänja mig. 

Jag har dock svårt att frigöra mig från tanken att jag haft den är skiten länge. Tänk om..men nej det ska jag inte. Orkar inte. Det har varit så mycket och jag har tuff väg att gå nu. Jag måste fokusera mig på vad som är viktigt och det är att mobilisera hela mitt jag på att klara det här.

Nästnästa vecka startar behandlingen med cytostatika men innan dess ska vi ha semester en vecka. När cytostatikan börjar kommer jag att vara helt sjukskriven tills jag ser hur jag klarar av behandlingen, kanske blir jag borta från jobbet i flera månader. Bara det känns trist och det blir rejält  kännbart ekonomiskt. Det är tur att jag, via kollektivavtal och frivilliga försäkringar via facket, Jusek i det här fallet, har en viss ekonomisk täckning av förlusten. Jag undrar hur ensamstående med barn klarar långa cancersjukskrivningar, det måste var oerhört kännbart ekonomiskt. Även höginkomsttagare kan få cancer och har hon/han inte tecknat tilläggsförsäkringar så blir det mycket kännbart.

Det har gått över en vecka sedan Tusse, vår katt dog. Första veckan var det så tyst, så tyst, inga ljud av tassar som gick över golvet, ner för trappan  och in i köket till matskålen. Ingen grå liten katt som strök sig mot benet när jag skar kött till middagen. Tusse hade en svår tid sista två veckorna, vi kanske skulle ha låtit honom somna in lite tidigare men nu fick han somna för gott hemma på sin röda kudde. Det var skönt för honom.  Tusse hade ett bra liv och fick komma ut varje dag till samma skog under hela sitt liv, i nästan arton år.  Han lärde sig vara försiktig och höll sig undan faror, han verkade t o m kolla efter bilar när han skulle korsa vår lugna gata. 

måndag 19 maj 2014

Den välinformerade patienten

Det var skönt att jobba idag, utan sjukvårdsbesök men det är si och så med koncentrationen. Det är ett sammelsurium i mitt huvud emellanåt och i nästa ögonblick så tänker jag inte alls på cancern. Tur att jag har ett bra jobb med en kollegor som stöttar och förstår.

I morgon ska jag till en perukmakare och sedan ska jag klippa hårt kort, kort så att jag vänjer mig vid att håret kommer att falla av. Lika bra att bita ihop.

Det är så surrealistiskt att jag har haft en så stor tumör, jag menar: här går jag år ut och år in på dyra kontroller med magnetkamera. Ändå så "ser inte MRT den stora anhopning av celler som höll på att klumpa ihop sig. Jo 2011 fanns en stråkighet jämfört med tidigare, och vad betydde detta? När jag pratade med min strumadoktor idag så reagerade hon på att man inte tagit prover på förändringen 2011. Kunde man ha gjort det trots att ultraljudet inte hittade något?

Eftersom jag har ett jobb som innebär medicinska utredningar så vet jag mer än den genomsnittliga patienten. Det brukar definieras i journalen som "patienten är välinformerad" kombinerat med att man anger vad jag jobbar med. Men ibland så vet jag som patient för mycket, kanske är det så. Det skulle kanske vara mera okomplicerat om jag inte ifrågasatte de senaste årens uppföljningar.  Även om jag har mång funderingar om vad som gjorts och inte gjorts så litar jag på min onkolog. Hon är inkännande och vill verkligen patientens bästa. En doktor med hjärta och empati. Jag var lite orolig att hon skulle ta illa upp när jag ifrågasatte tidigare bedömningar. Men så blev det inte. Hon är rak och sade som det  var, de /läkarna/ kan inte förstå den här bilden. Hon påpekade ju också att hade jag inte fått göra MRT och upptäckt cancern  2007 så hade jag inte fått göra fortsatta MRT-undersökningar genom åren så hade ju inte heller denna cancer upptäckts på mammografin - ingenting syntes av den stora tumören.

Det kan ju även vara radiologens tolkning av bilderna som kunde ha varit annorlunda.
Blir det bättre av att veta allt? Det jag kan göra nu är att överlåta detta till sjukvårdens eget försäkringsbolag att utreda.

Själv så har jag en lång och tuff strid framför mig. Jag samlar mina styrkor och samlar i ladorna, kraft, ork och kunskap. Jag känner mig trygg med personalen på onkologkliniken och litar på dem. De har ett batteri av åtgärder vid behandlingarna. Jag kan ringa dygnet runt, om så är. 






söndag 18 maj 2014

Alla jobbiga hälsobesked har kommit på en fredag, av alla dagar. En fredag i mars ringde onkologen och sade att jag måste komma in till sjukhuset för provsvaret var klart.  Så jag åkte in på darriga ben. Ja resten vet du ju om du läst min blogg.  Så fick jag en tid för återbesök efter operationen och den 9:e maj,  nästa chockbesked. På en fredag så klart.

I går fredag så var det således dags för besked om behandling och jag hade läst in mig på alla behandlingar och var laddad. Håkan och jag  träffade läkaren och beskedet blev ungefär som jag trodde.
 
Jag hade många frågor och läkaren hade förstått detta  så hon hade diskuterat fyndet med sin kollegor. Ingen av dem kunde förstå att magnetkameran, det som avslöjar allt, inte skulle kunna avslöja denna stora tumörbildning. Den här tumörtillväxten ju ha funnits i flera år, och magnetkameran har alltså inte avslöjat något förutom en förändring 2011 och det är därför jag menar att det fanns ju något där som de skulle ha tagit fasta på.

Läkaren var faktiskt rätt så ställd inför operationsfyndet. Alla undersökningar före operationen tydde på en liten förändring  men fyndet från operationen visar sig vara en fullt utvecklad cancer. Läkarna vet inte hur det ska förklara detta. Jag framförde min synpunkt att det nog skulle ha varit bra om jag rekommenderats att ta bort bröstet i fråga redan när MRT-bilden visade på förändring första gången 2011.  Läkaren svarade inte helt på detta men menade att det varit oförändrat fram till 2013, något hände sista året. Dessförinnan antydde läkaren att förändringen gått tillbaka i storlek 2012.

Det som var bra är att tumörerna var långsamväxande och hormonkänsliga. Mindre bra är ju att  det en mycket stor tumör plus två mindre, plus en stor platta med cancerceller ”cancer in situ”, i princip ett  förstadium på nio cm samt tre lymfkörtlar med tumörer. Men det som också var bra att det var radikal kirurgi, allt borttaget med marginal. Utifall någon tumörcell skulle finnas kvar så ska jag genomgå adjuvant behandling, cytostatika och strålning  samt antihormonell behandling.

Sammanfattningsvis är min egen slutsats - eftersom jag inte orkade att fråga klart ut om prognosen , att det när en sämre prognos än förra gången men att det finns goda chanser att det blir utläkt. 
 
Jag ställde dock frågor om risk för spridning. Allt ska vara borttaget. Men ingen vet ju om det är så i verkligheten då det fanns tre påverkade lymfkörtlar. Så jag begärde scintografi och ska även  göra CT thorax och buk - läkaren tvekade inte när jag begärde detta. Så ska även kardiologen kolla upp hjärtat inför cytostatikan. En sak som jag kan vara lugn över är att jag nog får den allra  bästa vården och uppföljningen nu.

Om magnetkameran nu varit min trygghet, min garanti för en tidig upptäckt så gäller ju inte detta längre. Jag har haft en falsk trygghet i att jag litat på att MRT skulle avslöja en förändring.Nu har jag ju inga bröst kvar så bröstcancer kan jag inte få mer men för andra.

Vi fick så mycket info om all behandling  så att jag kunde inte ta in allt. Dels var det info om behandling, alla biverkningar och medicinering mot dessa, om att tappa hår, kanske naglar. Fick en perukremiss – även remiss för ögonfransar och ögonbryn så jag ska beställa långa svepande ögonfransar. Jag får en PicLine för cytostatikan och massor med mediciner för än det ena än det andra. Sedan var det möte med kontaktsköterska och mer info och provtagningar. Än en gång erbjöds samtalsstöd men jag avböjde. Orkar inte med att sitta och prata, gråter tillräckligt ändå. Ibland, utan vidare, så faller jag i gråt och då är det bara att låta det komma. Håkan finns där och stöttar - det räcker. Jag ska jobba lite till och från ett par veckor till men inser att det inte kommer att bli så mycket jobb det närmsta halvåret. I juni startar cytostatika i en kur var tredje vecka i sex intervaller och sedan fem veckor med strålning x 5dagar /vecka.  Så sommarsemester blir det inget av med så Håkan och  jag får försöka hitta på korta utflykter som jag orkar med. Tur att vi har en stor trädgård att vara i, att kunna gå ut och får frisk luft och sitta på altanen och läsa får bli min sommar.
Jag ska odla mitt fågelintresse om jag orkar. Vi har matat fåglarna rejält i vinter och nu är det nya sorter i trädgården varje vecka. Det är fint att sitta omgiven om fåglar som flyger fram och tillbaka. De har t o m fått ett fågelbad i form av en gammal ampel som jag satt ett glas i och där dricker de vatten.
Sädesärlan är en pigg sak.
Tittut. Kom hiiit! Den lilla flugsnapparen har bokat den ena holken och sjunger intensivt - han lockar på en fru men ännu så länge är han ungkarl. Vi hoppas att får napp snart.
 
Nu har jag ett par veckor med undersökningar och så kör allt i gång. Jag har försökt läsa alla broschyrer  och faktablad - och ja det blir helt klart en svår tid. Men jag ska se cyton som en vän som ska hjälpa mig att bli av med ovälkomna besökare i min kropp, om det nu finns sådana. Det är en försiktighetsåtgärd och det ska gå bra. Jag bestämmer det här och nu!!

torsdag 15 maj 2014

Blåser till strid

I morgon ska jag träffa onkologen tillsammans med Håkan. Jag har googlat och kollat sajter om typer  av BRCA, dess behandlingar, prognoser och kollat bloggar. Vill veta så mycket som möjligt och ändå inte. Jag är realistiskt positiv- det är nog en sämre prognos än 2007 men dagens behandlingar kan skräddarsys så det ska gå. Jag kommer att ställa svåra frågor och kommer kanske inte att få alla svar kanske vill jag inte veta allt men jag behöver vetskap om vad som väntar. Om jag känner fienden så är det lättare att bekämpa den. Jag hade fram till förra fredagen inte fullt klart för mig hur det var egentligen och det gjorde att jag blev så chockad av beskedet:  tre tumörer, varav en stor, grad 2 och så tre lymfkörtlar.

Så nu gäller att göra upp en behandlingsstrategi - det är ju jag som till syvende och sist ska utkämpa den här striden och ju bättre rustad jag är, desto bättre är det. Min ammunition är:

Positiv grundsyn  - jag har i stort sett en positiv syn på livet. Jag älskar livet alldeles för mycket för att bara ge upp. I mitt liv är min familj nummer ett,  en underbar familj och det är stark sammanhållning mellan oss. Den ger mig kraft och styrka och kärlek. Håkan och jag har varit gifta i 30 år i augusti och när behandlingen så tillåter så ska vi åka iväg på en skön resa, han och jag.

Jag har nära och goda vänner och kollegor och jag har vänner på distans, som  FB. Allt
 är viktigt -  allt behövs. Stödet är starkt från alla håll och jag får peppningar och kramhälsningar.

Jag har ett bra jobb som jag kan gå till när jag orkar under behandlingen och då som terapi, utan att behöva prestera. Jag kan gå dit och känna att jag kan utföra något viktigt , att få koncentrera mig på annat än sjukdomen. Eller bara ta en fika med mina justa kollegor.

Min trädgård och mina växter - allt som växer och behöver omsorg, arbetet tvingar bort negativa tankar. Det är ljuva dofter överallt.

 God mat är a och o. Tack och lov har jag alltid haft bra aptit. God mat och gott bröd ska jag njuta av - även om jag vet att aptiten kan svikta.

Min kreativa sida kan få utvecklas, skriva , fotografera så klart. Bloggen och hemsidan.

 Jag ska njuta av allt som går att njuta av. Och har jag tur så tolererar jag behandlingen utan större problem, håret växer ju ut och jag får kanske det lockiga som jag ville ha när jag var ung, mitt hår är urtjockt och av tagelkaraktär så det kan  bli fjunigt.. Vem vet?

Och jag litar på sjukvården, trots att de nog kunde ha gett mig bättre råd 2011 än att ge mig en tid för uppföljning varje år.

Nu blåser jag till strid tillsammans med alla goda krafter!

tisdag 13 maj 2014

Eländesveckan


 
Det har varit en jobbig vecka. Tusse, vår katt som var nästan 18 år, somnade in idag, en timme innan han skulle till veterinären för att få en spruta för att få lämna in eftersom han var så sjuk och kroppen helt slut. Hans njurar och flera endokrina organ hade lagt av och han hade blåsljud på hjärtat. Men kroppen höll inte längre och på eftermiddagen så dog han hemma i vardagsrummet. Det var nog bra att han slapp åka den där sista bilfärden till veterinären.

Jag saknar verkligen Tusse men han har det bra nu. Det är så man måste se det.

Den senaste veckan med beskedet om vad man hittade vid operationen och nu kattens död har varit tungt.

Igår ringde en av kirurgerna som opererade mig eftersom jag tidigare ringt dit och undrat varför jag nu hade en så stor tumör när man  före operationen gett mig intrycket att det var ett tidigt stadium och efter operationen så fick jag besked om att det var en "safe" operation och knappt strålning  var inplanerad. Jag var helt klart chockad efter förra veckans besked. Jag undrade hur det kan komma sig att jag, trots årliga och ibland halvårsvisa kontroller med magnetkamera, ändå hade en tumör på 4,5 cm plus ett ännu större område med cellförändringar, förstadium till bröstcancer. Borde inte detta ha upptäckts tidigare? Jag fick till svar att nu var det fråga om en sort som växer inåt i körtlarna och infiltrerar, en mycket lömsk sort. Den kan inte alltid upptäckas på MR eller mammografi.

Nu undrar jag dock stillsamt om  inte sjukvården borde ha föreslagit en radikal operation, mastektomi redan hösten 2011 när MR visade den första förändringen. Den fanns där och var säkerligen början till den tumör som nu togs bort. Kirurgen förnekade inte  att så kunde vara fallet.

Om det är så har detta fått växa i tre år. Jag vill inte tänka mer.





måndag 12 maj 2014

Beskedet

I förra veckan vändes upp och ner på min tillvaro. Från att ha trott att jag hade en tidig bröstcancer även denna gång så hittades en 4,5 cm stor tumör samt två små plus ett förstastadium och så tre av sju påverkade lymfkörtlar. Jag var så inställd på att det även denna gång skulle vara ett tidigt stadium av cancer eftersom jag varit på kontroller med magnetkamera varje år sedan 2007, att jag åkte till sjukhuset för att ta beskedet själv. Det var inte helt bra för jag blev rätt så chockad och oerhört ledsen.

För sju år sedan tog jag bort vänster bröst och det var  ett tidigt stadium utan spridning, s k duktal cancer in situ, hormonkänslig. Jag fick strålbehandling och antihormonell behandling och har gått på årliga kontroller, alltid med magnetkameraundersökning. Jag slapp dock cyton, som de säger på sjukhuset.. Men inte den här gången som det nu ser ut.

För tre år sedan hittades en förändring i höger bröst och man försökte ta ett prov med hjälp av ultraljud men hittade inget, så jag gick på uppföljande kontroll och ny MRT sex månader senare och därefter blev det årskontroller igen. I höstas blev det en förskjutning tidsmässigt eftersom det blev en miss från kliniken sidan, de missade att skicka kallelse så jag fick själv ringa och påminna, och det var ju tur att jag gjorde det. Sedan fick jag tyvärr vänta ända tills februari innan jag fick en tid för MRT eftersom St Görans ena MRT-kamera var trasig. När jag äntligen fick göra MRT visade det sig att det nu blivit en förändring  och jag skulle därför göra en MRT-ledd punktion. I detta prov fann man maligna tumörceller. Så rullade allt på och den 8 april blev jag opererad med mastektomi. Man skulle göra Sentinel nod, dvs ta ut portvaktskörteln men en sådan hittades inte så man tog ut en klump körtlar på sju stycken. I tre av dessa fanns tumörer, av makrotyp.  I bröstvävnaden som togs bort hittade man en tumör på 4,5 cm plus två mindre  och ett förstadium på 9 cm. Ett plus i det hela var att tumörerna är hormonkänsliga.

Det som nu är så förvirrande är att operatören, den som opererade sade till mig efter uppvaket att det gått bra, det var  en "safe" operation och som det såg ut var det inte ens planerat med strålbehandling.
Det är ju klart att jag fäste vikt vid detta och tänkte att det är inte någon spridning. Ändock visste jag  ju längst inne att det var fråga om en mer aggressiv cancer än förra gången, om än tidigt stadium med tanke på alla kontroller som inte visat något. Diagnosmässigt är det fråga om invasiv lobulär bröstcancer, hormonkänslig.  I fredags kom jag, orolig som sjutton,  till kirurgen för post operativt besök och för att få besked om det patologiska provet. Och världen rämnade nästan..

Läkaren såg hur dåligt jag mådde, han är väldigt bra och inkännande men det hjälpte inte. Han måste ju lämna beskedet, ja tyvärr var det fråga om en större tumör än de trott, och det var spridning till tre av sju lymfkörtlar.  Nu sätts hela behandlingsbatteriet med strålning, antihormonell behandling samt cytostatika i förebyggande syfte. Enligt operationsberättelsen var operationen radikal, d v s man fick bort allt malignt med marginal.

Jag har funderat på den här tumören kan ha undgått upptäckt genom magnetkamera, ultraljud och mammografi. Ingenstans i mina handlingar finns noteringar om ett sådant fynd. I morgon ska jag hämta onkologens journaler, kanske finns mer info där. Men just nu undrar jag om de missat något eller tagit fel på provsvar. Dock är jag yrkesskadad eftersom jag läser medicinska utredningar i mitt jobb och vet att det sker misstag.

 På fredag ska jag till onkologen för att få behandlingsplanering och då ska min man vara med.

Jag försöker nu se cytostatikan som en vän, en soldat som ska bekämpa eventuella tumörceller som skulle kunna vara kvar. Men håravfall, illamående och kortisonsvullnad kommer att bli min vardag resten av året. Just nu vill jag bara skrika ut min ångest men jag är en sådan där person som skriker inåt. Men det känns bra att skriva här. Jag ska fortsätta med det - mår  trots allt bättre av förmedla mina tankar i skrift.

söndag 4 maj 2014

Att hålla en fågel i handen

Jag har hållit på med frösådd hela dagen och även skolat om småplantor i växthuset och planterat lökar i krukor. Dörren till växthuset har stått öppen mer eller mindre hela dagen  och när jag vid ett tillfälle kom tillbaka med vattenkannan så flaxade en fågel därinne. Jag var ensam hemma och blev lite panikslagen.
- Hur skulle jag få ut den?

Dessutom min favoritfågel  - rödhaken. Den kommer varje dag till baksidan och letar frön och nötter,  den är så grann och pigg. Jag öppnade takluckan men fågeln var alltför panikslagen och tryckte sig mot rutorna bakom  sålådorna.  Som tur är så har jag alltid handskar på mig och enda sättet var att försiktigt fånga den i kupade händer. Jag lyckades faktiskt men mitt hjärta bultade nog nästan lika mycket som den lilla rödhakens. Jag klev ut ur växhuset med fågeln i händerna  och svingade den upp mot skyn och släppte den. Det var en alldeles speciell känsla. Hoppas att den vågar komma tillbaka nu. Den piggar verkligen upp trädgården.


I morgon börjat jag arbeta och på fredag ska till sjukhuset och får då veta om jag måste göra någon efterbehandling. Skönt att jobba fram tills dess - kommer att ha fullt upp och hinner inte tänka så mycket på besöket.

Nu är det dessutom inte så långt innan vi ska till Frankrike så jag har andra fokus nu. Vår dotter Sofia är i Lyon och blev bestulen på sitt Visakort och Idkort så det har varit många turer med att hjälpa henne på distans. Som tur är har hon kompisar som hjälper henne där.

torsdag 1 maj 2014

Första maj, första maj varje sliten kavaj blir en..

Så lyder första strofen i en klassisk arbetarsång från 1900-talets början. Jag lärde mig den i början på 70-talet när jag gick i första majtågen. Och idag är det 1:a maj och vi tog oss dit, Håkan och jag. Det var länge sedan sist. Det kändes bra, det är viktigt att visa att vi vill ha en ny regering i höst. Löfvens tal var mycket bra, han har raka budskap och en politisk glöd som inte setts på länge hos någon politiker, oavsett färg. Så jag måste säga att jag tror på den nye partiledaren för S.
Det finns så många skäl för att en ny regering behövs. Sjukvården, sjukförsäkringen, rätten till arbete och bostad för att nämna några.
Låt inte hoppet fara - byt regering i höst.

Rosa!

Förra vecka var tung för många av oss kvinnor med bröstcancer i vår historia. Sara Danius, som kämpat i flera år med sin sjukdom, avled i de...